UNE NOUVELLE ECHOGRAPHIE CARDIAQUE

Posté par elci le 30 juillet 2011

 

Cette nouvelle échographie cardiaque montre une pression artérielle pulmonaire toujours élevée , elle est estimée à 75 mm Hg ; elle est toutefois inférieure à celle qui m’a fait arrêter le SPRYCEL  qui se chiffrait à 80/85 mm Hg. le 06/05/2011.

Le 29/09/2010 , après un arrêt de 4 mois du SPRYCEL? la pression artérielle pulmonaire était estimée à  40/45 mm Hg.

Il semblerait que le tasigna ait aussi une incidence sur cette pression artérielle pulmonaire.

l’electrocardiogramme d’aujourd’hui a été  jugé meilleur que les fois précédentes  ?

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Pour le pneumologue,que le nouveau médicament de leucémie : le TASSIGNA entre en piste, peut lui poser d’autres questions

Posté par elci le 18 janvier 2011

Les résultats en pneumologie ne sont pas mauvais. Dans l’immédiat il y a une amélioration très nette en ce qui concerne les essoufflements. Je me sens beaucoup mieux.

Dans l’immédiat, nous ne ferons rien de spécial. Je continue les deux litres d’oxygène la nuit, avec mon masque anti-ronflement. S’il s’avérait que mon état respiratoire s’aggravait suite aux effets secondaires du TASSIGNAT, il faudrait peut être effectuer un examen qui consiste à poser un cathéter sur l’artère pulmonaire, et le coeur dans le but d’ avoir des mesures exactes de la tension pulmonaire: l’échographie ne donnant qu’une estimation de ces mesures. Mais considérant que cet examen est agressif,  il n’y  a pas lieu de le passer maintenant que tout parait s’améliorer. 

 

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Au bout de 4 mois d’arrêt de SPRYCEL, la maladie a repris doucement mais surement

Posté par elci le 15 janvier 2011

Je suis déçue, la maladie ne cède pas de terrain. Le chiffre des BCR-ABL est remonté à 0,0003 Ce qui prouve que la maladie est toujours là, elle avance lentement mais sûrement,  je suis donc obligée de prendre un nouveau médicament  : le TASIGNA. pour commencer , je ne prendrai que la moitié de la dose habituelle, soit 2 gélules de 200 mg 2 fois par jour.Puis, tous les 15 jours pendant 3 mois on pratiquera une NFS, et tous les mois une recherche de BCR-ABL.à L’hopital

le premier bilan sanguin sera fait le 17/01/2011 à 13 h 30 à l’hopital

le second bilan sanguin sera fait le 14/03/2011 à 10 h

le troisième bilan sanguin sera fait le 27/04/2011 à 9 h  45 lors de la consultation en hématologie où le Docteur  contrôlera tous les résultats effectués jusqu’ici.

J’ai commencé aujourd’hui  14/01/2011 la prise du TASIGNA.

 

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MON EXPERIENCE EN MATIERE DE LEUCEMIE -(SUITE)-

Posté par elci le 7 juillet 2010

Le 23 juin mes problèmes respiratoires étant portés au paroxysme, il a été convenu que je devais arrêter le « SPRYCEL » . Quelque jours après, j’en ressentais les effets bénéfiques. A présent, les essoufflements pathologiques ont pratiquement disparu, et je me suis remise à marcher.  Je ressens encore quelques douleurs à la marche, mais de l’enfer, je suis arrivée au purgatoire. Conjointement à l’arrêt du SPRYCEL, on m’a prescrit un masque anti-ronflement, plus de l’oxygène à inhaler la nuit.

Depuis ces changements, je vais plutôt bien, il faudrait sans doute que je marche un peu plus chaque jour pour renforcer mes muscles qui n’étaient pas sollicités à la suite de tous ces problèmes, mais il ne faut pas que je me plaigne : j’ai connu tellement pire ! ! 

 

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MON EXPERIENCE EN MATIERE DE LEUCEMIE

Posté par elci le 25 juin 2010

En 2002, on m’a diagnostiqué une leucémie myeloîde chronique, j’avais 60 ans.

Mon premier traitement fut des injections  d’interféron, et d’aracytine. On peut dire que ce fut un traitement de cheval : j’étais extrêmement fatiguée, et je perdais mes cheveux, mais le traitement portait ses fruits, je l’ai suivi pendant 6 mois, et j’ai dû l’arrêter pour l’extrême fatigue qui m’accablait.

Le second traitement fut des comprimés de GLIVEC  . je l’ai suivi pendant 5 ans. au cours de ces 5 années j’ai grossi de 25 kg, j’avais des oedèmes très importants, des douleurs musculaires, et articulaires, mais la leucémie régressait à pas de géants. Au bout de ces 5 années, on m’a proposé un nouveau traitement : le SPRYCEL.  

Depuis deux ans et demi j’ai un nouveau traitement  toujours en cours, ce sont des comprimés de  sprycel. Avec celui-ci, au cours de la première année j’ai maigri de 10 kg, mais les douleurs persistent, de plus un des effets secondaires de ce médicament  qui m’handicape à fond c’est l’hypertension de l’artère pulmonaire et des difficultés respiratoires : je ne peux plus marcher, ni faire d’effort sans être essouflée : l’essouflement entraîne des tremblements, de la faiblesse généralisée, et mes jambes ne me soutiennent plus, c’est très dur à supporter, mais je peux dire qu’avec ce médicament, je suis quasiment en rémission. Pourtant l’hématologue, hésite encore à me supprimer ce médicament, car dit-il, la leucémie pourrait rebondir.

Ces derniers jours, j’ai dû consulter une pneumologue qui avec l’accord de mon hématologue a décidé de stopper le SPRYCEL, pour vérifier si c’était bien le médicament qui provoquait ces essoufflements insuportables, de plus elle a ordonné de me faire faire un scanner, une scintigraphie, et un dopler pour vérifier si je n’avais pas une embolie pulmonaire ou une phlébite.

Le danger d’arrêter le SPRYCEL c’est que la leucémie qui était considérée comme guérie depuis deux ans peut réapparaître, mais l’hématologue qui me traite dit que d’autres médicaments ont été trouvés récemment, et que nous pourrions y avoir accès le cas échéant. Je suis donc dans l’attente que l’on trouve une solution à mes problèmes respiratoires qui m’accablent,

Je suis confiante, cela  fait huit années que je me bats contre la leucémie et j’espère gagner la partie !  

je tire mon chapeau aux chercheurs qui sans cesse font avancer la guérison de tous les malades. MERCI.

 

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